Da hilft nur Lachen, um nicht zu Weinen..

Have you ever felt so out of place that the smile on your face was to keep from cryin'
~ Happiness is, The Verve Pipe.  My verve pipe.



Wenn Dein Arzt fragt, ob Dein Man heute nicht dabei ist, kann schon nix gutes dabei rumkommen. Ich hatte gerade ein Hirn MRI und das hier sieht nicht gerade berauschend aus..

Die sieben Gehirntumore sind gewachsen und einer ist sehr nahe an meinem Hirnstamm. Geplante Behandlungsmethode: Gamma Knife, Einzelbestrahlung der Tumore von mehreren Richtungen, damit der Rest des Gehirns nicht mitleiden muss. Soweit so gut. Ein Metallgestell muss an meinem Kopf geschraubt werden. Nicht so gut. Hört sich eher unbequem an.

War es auch. Die Behandlung war am 15. Juli und ich war von 6h bis 22h im Krankenhaus. Ein feineres MRI zeigte 14 Tumore und alle wurden behandelt. 28 einzelne Bestrahlungen mit einer Länge von jeweils 3 bis 28 Minuten. Das Metallgestell, aka Foltergerät, wurde mit vier Schrauben befestigt. "Fühlt sich an wie ein Bienenstich.." sagte der Neurochirurg über die Betäubungsspritze für jede Schraube. Diese Biene, von der er sprach, hätte durch keine Tür gepasst!! Und dann der Druck! Ich habe jetzt bestimmt ein paar Risse im Schädel. Zwei M5 Schrauben an der Stirn und zwei im Hinterkopf/Nacken. "Der Schmerz und der Druck lassen bald nach." Lügner. Da der Hirnstamm Tumor so weit unten sitzt musste das Gestell recht tief angesetzt werden. So tief, dass die Schrauben durch einen Muskel durch mussten. Yikes.

Und danach die Steroide danach, damit das Gehirn nicht anschwellt. Die haben mir sämtliches Magnesium, Kalium und was sonst noch alles aus dem Körper gezogen. Wenn man im Restaurant sitzt und gefüttert werden muss, weil einem die Hände zu Fäusten verkrampft sind, das macht keinen Spaß. Von den Schmerzen mal ganz abgesehen. Die Krämpfe kommen und gehen, in den Füßen, der Rückenmuskulatur, den Waden, selbst im Gesicht! Das ist schon letztes Jahr passiert, nach der "Ganz-Gehirn-Bestrahlung".  Das wurd da so schlimm dass ich ins Krankenhaus musste da mein Herz Mucken machte.
 

Es hat ganze zwei Monate gedauert, bis die Löcher im Nacken verheilt waren. Die Kopfschmerzen wurden auch besser und das Taubheitsgefühl am Hinterkopf ist fast weg. Das Oktober war also ein guter Monat für mich. Bis zum 31sten. All die Geister kamen zurück als mein Scan zeigte, dass ein Tumor wieder gewachsen ist, währen alle anderen stabil blieben. Ich war ziemlich erschüttert, die Tumore sollten nur weg und die Ärzte mussten erst mal entscheiden was zu tun war. Da mein vorheriger Arzt das Krankenhaus kurzfristig verlassen hatte, mussten sie erst mal aufholen. Das ging aber schnell und mein Termin für's nächste Gamma Knife steht fest. Diesen Donnerstag, den 10. November, 6 Uhr morgens.

Ich flippe hier ein bischen, versuche aber alles positiv zu sehen. Zumindest sind die Ärzte so aggressiv wie der doofe Krebs..

Drückt mir die Daumen!

You were bitten by the beast. You bear his mark now.

Post vom Freitag, 17. September 2010

 

"Die Bestie hat Sie gebissen. Sie tragen jetzt ihr Mark"
(The Wolfman http://www.filmstarts.de/nachrichten/141186-The-Wolfman-Deutscher-Trailer-zum-Werwolf-Film-mit-Del-Toro.html)

Ok, wer von Euch hat den Film gesehen? Und wer will ihn noch sehen? Und jetzt, wem ist er zu gruselig? Genau, mir. Der arme Reed würde keinen Schlaf finden, wenn ich mit ein paar gut platzierten Karate Übungen das Bett übernehmen würde. Ich schwör, ich könnte eine Fliege mit Stäbchen lebend fangen, aber nur wenn ich schlafe.

Die Vorschau ist schon gruselig genug. Martina ist gerade aus Deutschland hier. Wir schauen uns CSI, NCIS und andere Serien an, die erst im nächsten Jahr im deutschen TV kommen. Und die Werbung für den Film The Wolfman kommt immer wieder. Wir haben also schon so oft gesehen, wie der Wolfmann die Augen aufreißt, seine Finger unnatürlich verbogen sind, er keine Kontrolle über seinen Körper hat und ins eiskalte Wasser geschmissen wird. Der arme Kerl. Ich kann ein wenig nachempfinden, was ihm passiert. Vor allem wenn meine rechte Hand mitmacht. Was zur Hölle! Das ist doch nicht wahr, oder? Meine Hand verkrampft sich und ich kann einfach nicht glauben, dass mein Ringfinger sich so biegen kann. Martinas Augen sind weit aufgerissen und ich bin sprachlos. Ich kann einfach nur meine Hand anstarren und atmen.

Wir hatten so viele Pläne für ihren Urlaub. Letzten Mittwoch sollte es nach Chicago gehen. Feuerwerk am Navy Pier. Burger im Hard Rock Cafe, eine Deep Dish Pizza von Uno und dann chillen im House of Blues. Vielleicht nochmal zu Shedd Aquarium am nächsten Tag. Oder in den Park, abhängig vom Wetter. Dann ab nach Minneapolis. Downtown Hotel in der nähe vom Hard Rock. Einkaufen bis zum Umfallen in der Mall of America. Bubba Gump Shrip.

Am Samstag Abend treffen wir uns dann mit Reed in Duluth und feiern Dan und Kates Hochzeit. (Reeds Bruder). Das wird soo super! Ich freue mich schon total! Montag fährt Reed dann direkt nach Hause und wir erkunden ein wenig die obere Halbinsel von Michigan. Das Hotel und die Bootsfahrt zu der Steilküste ist im Internet gefunden und gespeichert. Mackinac Fudge und der kleine Laden in dem es Nagellack gibt, der seine Farbe im Sonnenlicht ändert, wir kommen. Abhängen im Black Fin in Royal Oak und dann Ben Stillers und Bones Fußspuren im Smithsonian folgen.


Boom. Stattdessen denk sie sicher gerade daran, ob sich mich zum Krankenhaus fahren muss. Dann würden wir den Mini nehmen, macht mehr Spass. Sie hat mich schon zu etlichen CT und MRI Scans, Arztterminen und Strahlenbehandlungen gefahren. Was würde ich nur ohne sie machen? Keine Ahnung. Wir haben zusammen geweint, gelacht und gemeckert, über die ganzen Ergebnisse, gute Unterstützung anderer Freunde und Familie und auch über den ganzen Mist, der in der letzten Woche in meiner Richtug flog.

Meiner Hand geht es wieder gut. Das muss ja weh getan haben, aber ich kann mich beim besten Willen nicht daran erinnern, ob ich Schmerzen hatte. Abgefahren.

Wir nun sind wir schon am Flughafen. Martina fliegt nach Hause. Meine Mama kam gestern an.

Ich: "You were bitten by the beast." / Die Bestie hat Sie gebissen.

Martina: "You bear his mark now." / Sie tragen jetzt ihr Mark

Wir beide tragen es. Ich werde sie vermissen.

Me and my Monkeys..

Post vom Dienstag, 14. September 2010

Mir geht es besser aber auch schlechter zur gleichen Zeit. All die neuen Medikamente und die Bestrahlung haben meine 'Affen im Hirn' etwas beruhigt. Kein wildes Bongo Spielen mehr in meinem Kopf. Oder stumpfes Feuerwerk.

Aber die Affen sind auch etwas düster. Sie stehlen mir Menschen aus meinem Kopf! Ich erinnere mich an eine Enterprise Episode, in der mehr und mehr Besatzungsmitglieder einfach verschwanden. Und keiner schien sich zu wundern. Aber ich wundere mich. Ich könnte schwören, dass vor ein paar Sekunden Leute um mich herum waren, die genau wussten, was hier los ist. Jemandem, dem ich wirklich vertrauen kann. Da ist doch gerade jemand an mir vorbei gelaufen! Wo ist der hin? Hallo? Oder war das etwa ich?

Es ist so ruhig und entspannend hier. Dieser weite offene weißer Raum und diese Couch sehen sehr gemütlich aus. Ah, ich erinnere mich. Mein Raum, meine Couch, nur ich. Ich werde mich hier hinlegen und mich unter der Decke einkuscheln. Bequem und warm. Einfach relaxen und alles wird gut.

Und ich bin wieder da. Ich bin beim Eureka Serienfinale eingeschlafen. Einer meiner vielen neuen Power-Nickerchen. Nur ein anderer dummer Traum. Da sitzt Reed und er lächelt mich an. Er ist hier. Er weiss was los ist und was zu machen ist. Aber ich habe immer noch etwas Angst. Ich mag es nicht, wenn ich etwas vergesse. Ich will keine Gehirnfunktion, Gehirnzelle, mein Kurzzeitgedächtnis oder sonst was verlieren. Meine Kopfschmerzen sind auch wieder da. Auch dieser seltsame Druck auf meinem Hirn. Zeit für meine Medikamente. Die gegen epileptische Anfälle und hoch dosierte Steroide. Die bringen nächtliche Hitzewellen, Schüttelfrost und Schwindel mit sich.

Aber zumindest bin ich wach. Ich bin hier. Das ist mein Universum. Beat it, Monkeys! Verschwindet ihr dummen Affen! Da ist mein Handy. Mit all den Namen und Nummern darin von Leuten, die mich kennen. Die kann ich alle anrufen und sie sind da für mich. Ich bin dankbar. Ich werde es einfach für eine Weile festhalten. Ich schaffe das schon.

Holy Shit.

Post vom Freitag, 3. September 2010

OK, ich habe hier ein kleines Problem.
Da sind 25 (!) Gehirntumore in meinem Kopf (http://de.wikipedia.org/wiki/Hirnmetastase). Die meisten sind kleiner als 1cm und die zwei großen sind an der linken und rechten oberen Seite. Viele sind im hinteren Bereich aber ansonsten sind die überall. Wie sollten auch sonst 25 Tumore in ein Hirn passen? Ich weiß auch genau was Ihr denkt: Ist denn da noch genug Platz zum denken? Soeben ;)

Komplette Gehirnbestrahlung wurde verordnet. Die Alternative wäre Gamma-Knife (http://de.wikipedia.org/wiki/Gamma-Knife) gewesen, aber die Tumore einzeln abzuschießen macht wenig Sinn bei der Menge und wer weiß wie viele ganz kleine da noch rumhausen. Noch bevor wir wüssten, welche Behandlungsmethode gewählt wird, wurde eine Maske von meinem Gesicht angefertigt und am Nachmittag der endgültigen Diagnose bekam ich auch schon die erste Dosis. Heute hatte ich meine zweite Bestrahlung. Es dauert jeweils 10 Minuten, ist also wesentlich kürzer und einfacher zu vertragen als meine Chemo zuvor.

Oh ja, ich habe den Seizure/Anfall Test nicht bestanden. Für die nächsten 6 Monate also kein Autofahren oder Schwimmen mehr. Ich werde auch wieder meine Haare verlieren und mein Kurzzeit Gedächtnis wird sich mehr oder weniger verabschieden.. Whoohoo!! Mein Doc sagt: "Deine Gedankengänge werden etwas langsamer sein, Du wirst also etwas länger für Dein Sodoku brauchen, aber Du wirst es lösen können." Sicher, wer vergisst schon Nummern 1 bis 9?

Das ist alles für heute. Ich muss mich erst mal sammeln. Alles wird gut, ich schaff das.

Ich.

Post vom Donnerstag, 2. September, 2010

Anfang Juni 2009 habe ich in meiner linken Brust einen kleinen Knoten gefunden und natürlich musste es sofort Krebs sein. Was ein Mist. Brustkrebs im Stadium IV, T2N1M1 und HER2+ für die Nachforscher unter Euch. Damit das alles noch mehr Spaß macht ist es auch gleich ein aggressiver und ein sich schnell ausbreitender Krebs. Er ist schon in den Lymph Drüsen, der Lunge, der Leber, dem Unterleib, an der Wirbelsäule und an einer Rippe. Das Stadium 4 wurde am 8. Juni 2009 in der Notaufnahme diagnostiziert. Ich hatte unerträgliche Schmerzen im unteren Rippenbereich und nach einem kurzen Telefonat mit meiner Hausärztin schickte diese mich ins Krankenhaus. Kurz bevor ich sie anrief erhielt sie das Ergebnis eines Bluttests, den ich am morgen bei einem anderen (Krebs) Arzt hatte. Eine Woche lang war ich im Krankenhaus. Nach endlosen Tests, Einsetzung eines Ports (http://de.wikipedia.org/wiki/Portkatheter) und meiner ersten Chemo- und Herceptin (http://de.wikipedia.org/wiki/Herceptin)-Therapie habe ich das Krankenhaus als geänderter Mensch verlassen. Wie schlimm ist es? Wie lange habe ich noch? Ist noch Hoffnung? Wenn ich das Wort "Prognose" erwähnte, schauten mich alle nur mit einer Mischung aus Trauer und Ernst an. "Lass uns erst mal die ersten Runden der Infusionen abwarten, dann wissen wir mehr.." mit einem unsicheren Lächeln begleitet.


Aber DAS wird mir nicht passieren. Unmöglich. Ausgeschlossen. Basta. Nach ein paar Behandlungen erhielt ich auch etwas mehr Bestätigung als nur meine eigene Zuversicht. Man kann ja schließlich nicht ernsthaft krank sein, wenn die kleinen Sachen einem zum Lachen bringen und meist guter Laune ist. Ok, ok, manchmal mit der Hilfe einer kleinen gelben Pille.. Habe ich "kein Alkohol während der Chemo Behandlung" erwähnt? Und die meinen nicht nur die Zeit die man am Tropfer hängt. Natürlich habe ich auf die Chemo (meine Haare haben zwar fluchtartig das Weite gesucht..) und auf das Herceptin super reagiert. Mein Krebs Marker war 1550 im Juni 2009 und ist dann über 885, 105 auf 24 im November 2009 runter. Ein Wert unter 38 wird als normal angesehen!!! Auch der letzte CT Scan zeigt, dass die Tumore schrumpfen. Die Lunge ist fast frei, die Leber ist nur noch in einem Bereich von 5x6cm befallen (sie war komplett durchsetzt), es sind keine Tumore am Eierstock zu erkennen und die an der Wirbelsäule zeigen auch positive Veränderungen.

Meine neunte Runde Chemo (Taxol & Paraplatin) und Herceptin hatte ich gestern. Mit den letzten drei Infusionen fingen die starken Nebenwirkungen vom Paraplatin an: hochroter, heißer Kopf und starke Übelkeit. Die Schwestern kümmern sich ganz wundervoll um mich und die zusätzlichen Medikamente wirkten recht schnell. Momentan fühle ich mich wie eine Heizung und meine Leber tut etwas weh. "Klitze kleine Monster essen meine Tumore!!!" Auch die anderen Tumore schmerzen zwischenzeitlich, ein wenig beängstigend, aber die Ergebnisse der Tests halten mich meist bei guter Laune.

Mein Onkologe sagt, dass es immer noch ernst ist und ich kann den Krebs nur mit Chemo und Herceptin loswerden. Keine OP. Eigentlich ist es eher sehr unwahrscheinlich, dass ich den Krebs komplett loswerde. Es wird eher der Fall sein, dass sich der Krebs mit dem Herceptin, das ich für immer bekommen werde, unter Kontrolle halten lässt.

Unabhängig von allem, was passiert ist, sehen wir alles recht positiv und hoffen auf einen kompletten Rückgang des Krebs. Tja Krebs, da haste Dir die falsche ausgesucht!! Screw you!!

Update..
Nach meiner 14ten Chemo hat mein Arzt entschieden diese abzusetzen und erst mal nur mit Herceptin weiter zu machen. Das war also im Mai 2010 und der Bluttest vom Juni hatte einen Krebs Marker von 16!! *Freu*  Keine Chemo! Die ständige Übelkeit und Erschöpfung, die Knochen-, Gelenk- und Muskelschmerzen und das keine Haare haben (auch nicht in der Nase!) wird allmählich lästig. Ich war sogar schon wieder ein paar mal schwimmen!